L’endométriose, c’est quoi ?

 « Ma fille, c’est normal d’avoir mal »

Seins et bas ventres gonflés, hormones en électrons libres… Les menstrues s’invitent tous les mois dans la vie des femmes. Parmi celles-ci, une sur dix souffre d’endométriose. Quelle est cette maladie ? D’où vient-elle ? Belle fait le point.

L’endo…quoi ?

« L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante, qui touche 1 femme en âge de procréer sur 10*. » Pour la comprendre, il faut rappeler comment se déroulent les menstruations. L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. A l’aide des œstrogènes, il s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse et si aucun nageur ne vient la féconder, l’endomètre se désagrège et se met à saigner. Pour les femmes souffrant d’endométriose, ça ne se passe pas exactement comme ça. Des cellules vont remonter et migrer vers les trompes créant un tissu endométrial HORS utérus. Ce dernier provoque des lésions, des adhérences voire des kystes ovariens dans les organes où ils ont élu domicile ; principalement les organes génitaux et le péritoine, mais ça peut être aussi – plus rarement – la vessie ou même les poumons.

Les effets sont tellement variables d’une femme à l’autre que les médecins préfèrent dire qu’il n’existe pas une endométriose, mais des endométrioses.

 

Comment reconnaître la maladie ?

Si aujourd’hui de nombreuses célébrités comme Léna Dunham (de la série Girls) parlent de cette maladie, elle n’est pas encore sur toutes les lèvres, d’autant plus qu’il est très difficile de la diagnostiquer. Souvent, le diagnostic est établi tardivement dans la vie d’une femme, comme l’explique Marie** : « Je sais de façon certaine que je souffre d’adénomyose associée à de l’endométriose depuis avril 2017, mais peut être que j’en souffrais déjà depuis l’adolescence. On ne le saura jamais. »

Il faut dire que les symptômes sont tellement variés – et le tabou autour des règles si fort – que le verdict tarde à tomber, au bout de cinq à six ans en moyenne. Six longues années à souffrir en s’entendant dire que « c’est normal » alors que non, ça ne l’est définitivement pas. Le symptôme le plus courant chez les femmes atteintes de l’endométriose est la douleur : durant les règles, l’ovulation, les rapports, la défécation… souvent accompagnés de maux de dos. Une manifestation qui n’aide pas à identifier la source du mal. Pour Marie, ce sont surtout la fatigue, des cycles de plus en plus courts et d’importants caillots durant ses règles qui l’alertent et la poussent à consulter.

L’endométriose touche 1 femme sur 10

Ce qui la fait aussi souffrir, c’est la solitude des femmes face à cette maladie. « Je trouve que l’adénomyose et l’endométriose sont des maladies encore trop peu connues, que ce soit de nous les femmes ou des professionnels de santé. Elle touche pourtant de plus en plus de personnes. Alors est-ce que notre environnement joue ? Notre façon de vivre ? Le stress, notre alimentation ? Aucune réponse à ce jour. Je sens bien que le corps médical n’est pas toujours à l’aise face à ces pathologies. Du coup, on se sent un peu seule face à ces symptômes qui reviennent tous les mois. »

 

Et la grossesse dans tout ça ?

Le site Endofrance.org nous apprend que « 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose connaitront des problèmes de fertilité. De nombreux médecins conseillent à leurs patientes atteintes d’endométriose de ne pas trop retarder leur première grossesse. En effet, l’endométriose ne crée pas un environnement favorable à la fécondation. »

Pour Marie, ce fut très compliqué, surtout que le diagnostic a été posé après son premier accouchement. « J’ai eu ma fille au bout de trois ans d’attente et une fausse-couche. Aujourd’hui, il y a cette envie d’un deuxième enfant. Nous sommes en parcours de procréation médicalement assistée. Cela change la donne bien sûr, mais tout reste possible. »

D’ailleurs, comme le note le site Endofrance.org, la théorie de la grossesse qui guérit l’endométriose est désormais mise en cause. En témoigne le diagnostic de Marie après la naissance de son enfant.

 

L’impact au quotidien, on en parle ?

Au-delà des difficultés à fonder une famille, les femmes souffrant de cette maladie sont aussi impactées dans leur vie professionnelle. « Parfois, j’ai des difficultés à tenir debout pour aller travailler, raconte tristement Marie, mais je suis patentée. Je peux avoir mes règles deux fois par mois, alors l’impact financier serait trop important si je m’écoutais et que je restais au fond de mon lit. J’arrive au travail  dans des dispositions différentes, fatiguée, en me tenant proche des toilettes à tout moment pour pouvoir me changer régulièrement ».

L’actrice Laëtitia Milot est atteinte de la maladie et elle a décider d’en parler dans un reportage diffusée sur TF1

On s’en débarrasse comment ?

Difficilement. La première idée est bien sûr de stopper les règles pour empêcher les saignements des autres lésions pendant les menstrues. On donne alors des œstrogènes (pilule, stérilet). Si ça ne suffit pas, il est possible ensuite d’entamer des cures de ménopause artificielle – mais qui impliquent elles-mêmes des effets secondaires comme des douleurs osseuses, ou des bouffées de chaleurs. En dernier recours arrive le traitement chirurgical qui peut notamment priver les femmes de leur habilité à concevoir un enfant. Une solution radicale qui ne supprimera pas forcément la maladie.

Pour Marie, le tout a été d’apprendre à gérer la douleur. « Tous les moyens sont permis, de l’allopathie à la phytothérapie en passant par l’alimentation, la sophrologie et même l’hypnose. Je ne pense pas qu’il y ait un seul moyen de gérer. Au contraire, tout est complémentaire. »

 

On lit quoi ?

Le bébé, c’est pour quand ?, de Laetitia Milllot. L’actrice de Plus Belle la Vie qui souffre de cette maladie est partie à la rencontre de femmes qui se battent contre l’endométriose, dans leur vie professionnelle comme privée. Un coup de projecteur nécessaire pour que les hommes et les femmes comprennent vraiment ce que subissent celles touchées par l’endométriose.

 

On va sur quel site ?

Le site le plus complet est sans doute endofrance.org. Vous y trouverez à peu près tout ce qu’il faut dessus pour comprendre l’endométriose. Si vous pensez souffrir de cette maladie, n’hésitez pas à consulter plusieurs gynécologues. Avoir mal pendant ses règles est peut être une chose commune à toutes les femmes, ne pas pouvoir se lever par exemple ou saigner trop abondamment peuvent être aussi les symptômes d’une maladie plus contraignante, loin de cette fameuse « normalité ».

* Source : www.endofrance.org

** Le prénom a été modifié.

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